Anjos

"Samurai" uma vez me disse que um jardim, que as flores sempres estariam junto da borboleta... que as flores iriam até ela..

Preciso reconhecer: Ela esta sempre cercada de flores, de anjos. As vezes ficam por longos periodos, as vezes ficam por um tempinho, trazem luz, e partem... Anjos da minha menina.

A Tia Jack tem sido um desses anjos. Num momento em que esta mãe tem mil problemas pra resolver, ela tem sido colo frequente pra borboleta... e ficam grudadas o tempo todo... como disse uma prima minha: "Até parecem que se encaixam uma na outra.."

E me sinto honrada por ter sempre alguém com quem contar pelo caminho... Papai do céu sempre tem deixado anjos aqui nesse jardim... e, ultimamente o jardim tem festa frequente: é que a tia Jack não para... o tempo todo brincando, festejando com a Jú!

Aos visitantes do jardim deixamos as risadas desta casa... casa barulhenta, casa com criança... sempre em festa...

Sarando... rs

Saudações aos visitantes do Jardim...
O sumiço destes dias não foi por preguiça: a pequena esteve doentinha...
Primeiro uma infecção de garganta que acabou desencadeando umas crises convulsivas. Nos ultimos tempos as infecções vinham sendo muito frequentes: Era uma semana sem antibiótico e voltava pro pronto socorro. As crises convulsivas da Julia são em sua totalidade reflexo de alguma infecção e, ultimamente estava sempre convulsionando e com alguma infecção.
No ultimo fim de semana, essa mãe assumiu um plantão no trabalho e a pequena foi ficar com o pai. Passou mal e acabou sendo internada pra fazer exames... sensação péssima não poder largar tudo e ir ter com minha borboleta... Mensagens no celular e orações apenas.. Mas o papai e a tia Dani estavam com ela e eu sabia que ficaria tudo bem, o dificil era explicar isso ao coração de mãe.
Quem tem filho sabe o quanto é ruim quanto estão doentes. Com a Júlia ainda me preocupa mais o fato de não poder falar, explicar onde doi... e fica fazendo uma carinha de choro, de dor, que me deixa completamente sem chão.
Bom, resumindo todas as idas e vindas ao Pronto socorro fez com que o Dr Sergio mudasse a medicação. Começamos hoje a tirar o Depakote, que segundo ele pode estar deixando a pequena sem imunidade.
O Dr Sergio é o máximo. Já falei aqui que somos apaixonadas por ele. Sempre diz algo pra animar. Ir ao consultório dele é sempre uma injeção de ânimo, de serenidade.
São 6 horas da manhã... Ju acordou aqui do lado... to me achando uma chata pra escrever... então deixo o jardim para os visitantes...

Beijos da borboleta e da mamãe...

Fomos às compras...

Estivemos curtindo férias no inicio de fevereiro...

Aproveitamos para ir na www.expansao.com, ver um "ergotrol"... é um aparelho muito "doido"... serve para pequena ficar de pé.. descarga de peso nas pernas... um caminho para um andador... hehe

Somos fã dessa loja... muito legal... tudo muito colorido... nada daqueles aparelhos tristes de hospital... e a borboleta adora tbm, fica se sentindo garota-propaganda...

Essa foto foi tirada pela Tia Jack... ah, isso é uma das novidades: a tia marcinha não mora mais com a gente, foi conhecer outros jardins... agora temos outra tia (tia Jack) que está nessa foto na piscina com a Júlia... as duas se dão super bem... tem uma sintonia perfeita... essa mãe se sente muita tranquila... sabe que a pequena está em mãos apaixonadas...

Por falar nisso, precisamos mesmo agradecer aos céus: a Júlia tem o dom impressionante de conquistar as pessoas ao redor dela... sempre tem anjos do lado... passamos por inumeros problemas nesse ultimo ano (que vcs irão ficar sabendo ao longo das postagens) e sempre, em todos os momentos, a borboleta sempre teve com quem contar... e assim é com as pessoas que cuidam dela, as terapeutas, os médicos, a babá... cuidados do jardim da borboleta..

Saudades do jardim

Mais de um ano sem postar... sem passar por aqui...

E do nada, me deu uma vontade imensa de voltar ao jardim...

Talvez nossos visitantes nem se lembrem mais daqui... talvez alguns tenham ido pra não mais voltar, talvez apareçam novos...

Estamos voltando... não sei por quando tempo ficaremos, mas espero matar a saudade que temos de tantos amigos...

A borboleta está linda... e tem muuuuuuuuitas novidades...

Bom, quanto ao sumiço: um pouco por problemas com a pequena, um pouco por conta do trabalho dessa mãe, por conta de um ano que foi devastador financeiramente, o que acabou me deixando sem cabeça pra mais nada...

Bom 2009 pra todos...

"Na vida o que importa não é, necessariamente, ser forte, mas sim, sentir-se forte!"

ah

Hoje vai ser uma festa...

A mamãe da borboleta está fazendo aniversário: 30 anos!! Caramba... que responsabilidade... rs

Aí, penso que tenho tanto pra agradecer... que minha filha mudou radicalmente minha vida, alterou minha forma de ver o mundo... me mostrou o que realmente tem valor...

A borboleta me ensina a voar todos os dias... me mostra que felicidade e força não está nos outros, não está lá fora... felicidade e força moram dentro de cada um... e minha pequena tem o suficiente pra me ensinar...

Beijos aos visitantes desse tão florido jardim...

NOVIDADES!!!!!!!!!

Sabem a sensação que temos quando voltamos a um velho lugar? a um lugar que nos faz bem, mas que por vários motivos, nos afastamos? Pois é: essa é a sensação de voltar ao jardim... precisamos limpar um pouco a poeira... regar algumas flores... cumprimentar os passaros, os bichinhos que moram por aqui... e pedir desculpa aos visitantes... a mamãe é mesmo um péssima anfitriã!

Temos tantas novidades... acho que vai levar um tempo para contar todas, mas vamos começar:

- A borboleta saiu da escolinha... não estava mesmo dando certo... a coordenadora pedagógica conseguia deixar muito claro que achava que a júlia era totalmente incapaz... falou muitas besteiras... entre elas: Na ultima semana de aula, cheguei para buscá-la e haviam fotos no mural de uma festinha de natal, com todas as crianças vestidas de papai e mamãe-noel, inclusive os coleguinhas da sala da pequena... todas, menos minha borboleta, que não estava nas fotos... aliás, eu sequer recebi o aviso de que teria uma festinha e de era para arrumá-la para tal... SEM COMENTÁRIOS... não precisamos conviver com tamanha discriminação!!

- Por conta disso, mamãe mudou o horário de trabalho... baseado em um artigo da lei 8.112/90 consegui trabalhar de 2ª a 6ª pela manhã e pagar algumas horas na 4ª a noite... Vamos passar as tardes juntas... vamos nos divertir... vamos às terapias e aos parques a tarde... (eta, vida boa)..

Tia Marcia anda tendo trabalho agora:... precisa cuidar da borboleta pela manhã... deixá-la na terapia... e a mamãe saí do trabalho e passa para pegá-la... e a borboleta vai sentindo a liberdade de voar com as proprias asas..

- Tentamos comprar uma cadeira de rodas para a pequena... mas não achamos a ideal... na verdade, até achamos uma perfeita na http://www.expansao.com/, mas adivinhem: A borboleta está grande demais para a cadeira...rsrsr. Então, decidimos esperar uma feira de produtos para reabilitação, que acontecerá em São Paulo, em abril próximo... e acharemos uma cadeira "radical" para a Júlia...

- Por falar em viagens, talvez teremos que ir no Rio de Janeiro, para conseguir uma tala para o pé da pequena... está teimando em entortar... no da 16 vai ser vista por um ortopetista para ver o que pode ser feito.

- ixe... contaremos mais depois... precisamos ir...

Ah, adoramos... Amamos mesmo os comentários... é o melhor do blog... é se tornar amigo de quem está do outro lado...

Tem vários sem nome ou e-mail... anônimos que passam por aqui e deixam o jardim em festa... pra vcs, muitos beijos da borboleta e dessa cuidadora...

Ah... tem um comentário de uma educadora... não conseguimos saber mais nada, mas nos deixou emocionadas.. tem palavras mágicas...

Para os que consegui saber quem são:

Pedrinha Preciosa: lindo o que vc nos escreveu... e agora, visitaremos, sempre, sua casa tbm...

Tirano: sempre querendo nos dar broncas... são sempre ouvidas...rsrs

Mamãe do Eduardo: Sua força nos motiva... sua vitoria nos faz crer que podemos muito mais... dê um abraço no seu guerreiro por nós... e muitos beijos para você...

Priscila: DESCULPA... somos mesmo muito enroladas... queremos o endereço do seu blog... e torcemos para que seu filhote esteja bem... sempre conseguindo mais que o esperado... mostrando que são mesmo ESPECIAIS...

Mamãe do Petry: já o encontrei várias vezes na escolinha... uma vez na terapia lembro dele comentar algo sobre andar de moto (não sei se vc ou o pai tem), achei lindo... um segredo: Eu tenho esclerose tuberosa... temos mesmo muitas coisas em comum!!! rsrs... Não tenho seu e-mail... me passa depois: fenixrubra@gmail.com . Nem vou comentar sobre "meu pequeno mundo"... é mesmo um MUNDO MUITO PEQUENO... pequeno demais para nossos FILHOS QUE SÃO GRANDES...

Que post gigante... já vamos... ou vocês ficarão cansados de tanto ler...

Beijos a todos os visitantes do jardim... a dona dele anda em festa... muito feliz... rindo para todos... um presente de Deus para esta mãe apaixonada..

Aff... e o caminhão da mudança tá quase chegando...rsrss

Postado em 07 de agosto de 2007

“O escafrando e a borboleta”

Uma das coisas legais de um blog é, sem duvida, a resposta dos visitantes. Descobrem o blog, lêem, vão e voltam, alguns deixam comentários, outros não… fazem perguntas, questionam e trazem histórias…
Um desses visitantes, que acabam virando amigos, nos presenteou com informações de um livro que se tornou um sucesso na Europa e virou filme na França.
The Diving Bell and the Butterfly (O escafrando e a borboleta), conta a história do editor da Elle, Jean Dominique Bauby, que aos 43 anos, em 95, sofreu um ataque que o paralisou só deixando movimentos no olho esquerdo. Mesmo assim, Bauby escreveu a sua vida. Uma plaquinha com o alfabeto ficava a sua frente. Quando a letra que ele via era a certa, ele piscava uma vez. Quando era errada, ele piscava duas vezes. Ele morreu três dias após a publicação do livro, em marco de 97.
Provou ao mundo, que a ausência de movimentos e da fala não são impedimentos para a vida.
E penso no quanto a dona desse jardim é capaz… se Jean Dominique escreveu um livro com o movimento de um olho, sei que a Borboleta pode seguir o plano de vôo que seu coração determinar…
“Quem passou pela vida em branca nuvem,E em plácido repouso adormeceu;Quem não sentiu o frio da desgraça,Quem passou pela vida e não sofreu;Foi espectro de homem, não viveu.”(Francisco Otaviano- 1825- 1889)
Obs: Escafrando é aquele velho capacete, acho que feito de ferro, usado para mergulho. O titulo é um jogo de opostos: a prisão do escafrando e a leveza da borboleta.
Beijos aos visitantes…. uma semana de graças a todos!

Postado em 03 de agosto de 2007

No ultimo artigo falamos da Dra Marta. Não há, agora, como não falar do encantamento da borboleta pelas terapeutas que cuidam dela.
A Júlia anda apaixonada pelas profissionais da Integrar. Vive sorrindo, toda feliz nas sessões… verdadeira festa.
Me lembra os meses de lágrimas do inicio. A espasticidade exagerada, a necessidade de se quebrar o padrão extensor, a dificuldade da borboleta em se afastar da mamãe… e dá-lhe choro.
A pequena aos prantos com as terapeutas… sentia muito dor nessa epoca… o corpinho estava rigido e não podia continuar daquela forma… era tão duro que a borboleta não conseguia se curvar para repousar no meu ombro quando a carregava no colo…
Lembro do desespero que era… todas as outras mães achando que meu coração era muito frio por deixar que ela chorasse tanto… e ela chorava…
e agora, Sorri…
Todos os dias têm sido dias de festa na clinica… gargalhadas mesmo…
É tão bom vê-la assim, tão gratificante ver os progressos da minha menina…
Progressos fisicos e progressos emocionais… todos extremamente valiosos!

Postada em 03 de agosto de 2007

Tia Marta marcou uma visita à casa dos avós para ver os cavalos… quer saber como a Júlia se relaciona com eles… se já tem posição para começar a equoterapia..
Tendo o sangue dessa ãe “caipira”, acho que ela vai adorar…
Estamos animadas. Vai ser uma forma de brincadeira com os tios e os primos… Bom para a alma de todos!
”O Cavalo é um bom mestre, não só para o corpo, mas também para o espirito.” disse sobre as virtudes do cavalo, em 300 A.C, Xenofon, filosofo Grego, discipulo de Sócrates.

Postado em 02 de agosto de 2007

Júlia - Minha Borboleta…. Minha linda borboleta!

Temos tantas novidades… muitas novidades boas:
- A pequena não vai mais precisar fazer uma cirurgia de adenoide que já era para ter sido marcada… hoje fomos ao médico novamente e tcham…tcham…tcham…. Não precisa de cirurgia coisa nenhuma….rsrsrs
-A mamãe alterou os horários… agora trabalho e berçário pela manhã… fisioterapia à tarde… tentando ter mais tempo para “borboletear”…
- Também aumentamos a terapia:
Segunda = Terapia Ocupacional e Fisioterapia /
Terça = Folga (que ninguem é de ferro) /
Quarta = Fonoaudiologia, Terapia Ocupacional /
Quinta = Fisioterapia, Fonoaudiologia /
Sexta = Terapia Ocupacional / Fisioterapia e Fonoaudiologia
AGENDA CHIQUE, NÉ? rsrrsrsr
Querendo marcar hora com a borboleta, favor entrar em contato com a secretária: Dona Simone…. rsrsrs
Agora precisamos ir… Pegar a pequena na escola e ir caminhar no parque… tarefinha de final de tarde…rsrsrs

Postado em 01 de agosto de 2007

Puxão de orelha!! Um puxão de orelha perfeito, lindo, de um amigo que tenho um enorme respeito. Pediu licença, mas disse que mesmo sem minha autorização, iria falar… e falou… durante um bom tempo… e eu, me sentindo um “nada”… envergonhada de pensar nas minhas dores… se a alegria, as dores e as vitórias são delas….
Algumas palavras dele:
“Não cabe questionamentos… ninguém precisa disso…
Os questionamentos, a revolta são um direito de vocês… mas aqui… se escrevem, tornam eterno… tiram energia…
Aqui é um espaço da Borboleta… não é espaço de dor… é espaço de festa… é a história dela…
Ninguém sabe, ninguem mesmo, o que a borboleta fará… deixa que ela escreva a história dela… não sentenciem…
Ela não pode optar, por enquanto… então ela vai seguir as opções de vocês… que sejam opções felizes…
São um time… escolham a vitória”
E eu, envergonhada, lembro o quanto a borboleta é infinitamente mais forte que essa mãe…

Postado em 26 de julho de 2007

Férias

Borboleta está em férias..
Aproveitamos e nos mudamos, por uma semana, para a casa dos avós…
A pequena está em festa… com uma imensidão para brincar e carinho de todos os lados.
É bom vê-la assim… fico a pensar que a borboleta precisa de muito mais do que só essa mãe coruja. Está tão bem… tão amada…
Na segunda-feira conheceremos uma nova escolinha. Muitas mudanças para minha menina. Depois, explicamos melhor… por hoje, mamãe está sem tempo…
Beijinhos a todos os visitantes!!

Postado em 20 de julho de 2007

Lembra Senhor

Não sou, nem de longe, alguém muito religioso…. acredito em Deus, tenho por Nossa Senhora um imenso amor e admiração…. mas vacilo muito…. questiono muito…. e acredito mais no meu relacionamento pessoal com Deus do que em qualquer outra coisa…Converso muito com Ele… as vezes em oração… outras, como se falasse com um amigo intimo…Sei que Ele está ao meu lado, mas por vezes teimo em não aceitar seus designos….
Esta música, em particular, me traz um grande conforto…. Me foi dada pela marcinha… A primeira vez que ouvi, chorei como criança… Como se estivesse aos pés do Senhor, pedindo que não se esquecesse de mim e de minha pequena…

Deixo aos visitantes do jardim: um presente da borboleta e da mamãe para o fim de semana…. Que Deus esteja com cada um!

Lembra Senhor - Ministério Apascentar
Quando não posso te ouvir

E o meu clamor já não muda o teu silêncio

São núvens que escondem o sol

E tornam o dia tão escuro quanto a noite

Então lembro que não podes me esquecer

Se o meu nome está gravado em tuas mãos

Mesmo que ainda eu não consiga ver

Sei que se levantarás em meu favor
Lembra Senhor, juraste o teu amor

E nada pode mudar o que sentes por mim,

Nem os meus pecados

Lembra Senhor e faz mais uma vez

Os teus sinais e saberão que ainda és

O mesmo Deus
Que revelou a Sua glória a Israel

Que por amor abriu o mar, parou o sol

Sei que farás o mesmo em meu favor

Postada em 19 de julho de 2007

Holanda!?!?!

Encontrei, por acaso, esse texto… fala sobre a sensação de ter um filho especial… achei que tem mesmo a ver…
Ter um bebê é como planejar uma fabulosa viagem de férias para a ITÁLIA. Você compra montes de guias e faz planos maravilhosos! O Coliseu, o Davi de Michelângelo, as gôndolas em Veneza. Você pode até aprender algumas frases em italiano. É tudo muito excitante.Após meses de antecipação, finalmente chega o grande dia! Você arruma as malas e embarca. Algumas horas depois, você aterrissa. O comissário de bordo chega e diz: BEM-VINDO À HOLANDA!!!Holanda??!! diz você. O que quer dizer com Holanda? Eu escolhi a Itália! Eu devia ter chegado à Itália. Toda a minha vida eu quis conhecer a Itália!Mas houve uma mudança no plano de vôo. Eles aterrissaram na Holanda, e é lá que você deve ficar.O mais importante é que eles não levaram você para um lugar horrível e desagradável, com sujeira, fome e doenças. É apenas um lugar diferente!Você precisa sair e comprar outros guias. Deve aprender uma nova língua. E irá encontrar pessoas que jamais imaginara.É apenas um lugar diferente. É mais baixo e menos ensolarado que a Itália. Mas, após alguns minutos, você pode respirar fundo e olhar ao redor. Começa a notar que a Holanda tem moinhos de vento, tulipas, Rembrandts e até Van Goghs.Mas todos que você conhece estão ocupados indo e vindo da Itália, comentando a temporada maravilhosa que passaram lá. E por toda a sua vida você dirá: Sim, era onde eu deveria estar. Era tudo que eu havia planejado.A dor que isso causa nunca, nunca irá embora. Porque a perda desse sonho é uma perda extremamente significativa.Porém, se você passar a vida toda remoendo o fato de não ter chegado à Itália, nunca estará livre para apreciar as coisas belas e muito especiais existentes na HOLANDA!
Autor desconhecido…
É ISSO AÍ:
GENTE, A HOLANDA É LINDA!!! ESPECIAL… TEM SABORES, CORES, SENTIMENTOS QUE A MAIORIA DE VOCÊS NUNCA VÃO ENTENDER…. A HOLANDA É FANTÁSTICA!!

Postado em 18 de julho de 2007

BOM DIA!!!!! Que seja repleto de sorrisos… assim como a pequena acordou esta manhã…. sorrindo para tentar acordar essa mamãe apaixonada….
BOM DIA MUNDO!!!! Um dia cheio de flores para os visitantes desse jardim.
E a borboleta sentada do meu lado, insiste em conversar com a tela do computador…rsrsrs…. acho que está mesmo mandando beijinhos a todos os que estão pelo jardin…

Postado em 15 de julho de 2007

Cercada de flores

Se pesquisarmos em um enciclopédia encontramos que as borboletas são importantes polinizadores de diversas espécies de plantas. Ok… quem, como essa mamãe aqui, cresceu no meio de borboletas, já sabia disso, mas informações nunca são demais… rsrs…
Aí, ouço de um amigo, uma das coisas mais gostosas de se ouvir. Algo mais ou menos assim:
“As borboletas geralmente vão até as flores… faz parte da função das borboletas buscar pelas flores…
A júlia é a borboleta que as flores é que se aproximam e a cercam… onde ela está é sempre um jardim… as mais belas flores querem estar próxima à tão bela e nobre borboleta…”
E é claro que eu só posso concordar… Essa borboleta é mesmo especial!

Que a semana seja repleta de flores…
Se precisarem, podem colher algumas do jardim… Sempre florecem outras mais…
Flores de entusiasmo, fraternidade, amor, felicidade, saúde, fé, simplicidade…